En Oskriven Framtid

För att jag ska klara av min vardag och fungera i den krävs det mycket planering och hjälpmedel. Pga mina kognitiva svårigheter som skadan har medfört har jag svårt att strukturera upp saker och ting. För att jag ska vara på rätt plats vid rätt tillfälle lever jag efter min almenacka och en magnettavla innanför dörren med alla tiderna på.


Den tavlan som jag hade har varit väldigt rörig och inte fungerat fullt ut, så mamma har länge försökt att hitta en lösning på detta. Hon har kommit fram till hur den skulle se ut, men inte hittat den in real life! Tro det eller ej men helt plötsligt stod den framför oss i en affär i Lund i fredags, precis så som vi hade tänkt att det skulle fungera. Snygg, praktisk, modern men ändå med full funktion! Det är inte ofta alla dessa olika sakerna går att kombinera!
Nu behöver jag inte längre skämmas för att jag behöver ha en minnestavla som alla ser, för en del av mig vill inte visa hur min vardag verkligen ser ut men en annan del säger att jag måste försöka att leva efter mina nya förutsättningar!






Vad tycker ni? Jag behöver er hjälp till en annan sak med... Jag har länge försökt att ersätta min fickalmenacka med elektronisk almenacka, för att slippa att skriva förhand. Har nämligen väldigt jobbigt att skriva med vänster hand! Har letat och letat men inte hittat några bra alternativ... Har ni några förslag? Snälla hjälp mej!

I morse gav jag, mamma och syrran oss ut på äventyr till Lund,
för att förena både nytta med nöje!!!

Så efter en lång dag fylld med fart och fläkt ligger vi nu helt utslagna i soffan och slötittar på Let´s dance...

Nu börjar jag bli utvilad efter besöket hos sjukhustandläkaren i förmiddags.
Det kräver några timmar i soffan för att orka igen efter man har varit iväg! Besöket hos tandläkaren var för att kontrollera tänderna och förebygga att tänderna tar skada, nu när jag har svårt att bosta tänderna pga gapet.

Tänderna visade sig vara i topptrim och tandtrollen hade hållit sig borta, vilket jag var riktigt glad för. Både tandläkaren och jag insåg nämligen att det skulle ha blivit nästan omöjligt att laga ett hål i en tand. De blev både polerade och av med lite tandsten för att hålla sig i trim två månader tills nästa kontroll. Insidan var lite svår att komma till eftersom jag inte hade någon överväldigande gapförmåga denna gången heller, men jag beundrar verkligen tandläkaren att han klarar av det med lite trixande, att arbeta på så små ytor.

Fick idag även veta att remissen till betfysiologen har kommit fram till kliniken i Malmö, men att väntetiden var rätt lång. Min tandläkare skulle göra ett tappert försök att ringa dit, eftersom jag har sådana problem med att äta. Jag saknar verkligen kött som är svårtuggat och andra ätbara saker som är hårda, vilket jag har fått avstå från sen innan jul. Med ett maxgap på 15 mm kommer man inte så långt, matskedarna har bytts ut till teskedar och gaffeln till en smörgåsgaffel. Så snälla lilla tid till Malmö du får gärna komma nu!!!

"Jag älskar snön"- detta är en fras som jag har sagt i några månader nu när många andra har klagat på hur jobbigt det är! Att få pulsa runt i snön har varit något som har gett mig ett lugn och glädje över att bara få vara i nuet. En liten fristad om att vara i en drömvärld och för en stund glömma bort sin egen verklighet. Jag har kanske lite fel perspektiv för jag känner ju inte av det jobbiga som att behöva skotta osv, för det funkar inte med min kropp.

I förmiddags tog jag min vanliga promenad vid havet, vilket jag gör på mina lediga dagar. När jag tog på mig stövlarna tänkte jag att det skulle vara skottat på cykelvägarna och att det skulle bli en behaglig runda. Detta resenomanget visade sig vara helt fel, så jag har gått och kämpat i snön hela rundan. Jag försökte gå på vägen ett tag, men insåg snabbt att det var väldigt halt och fick därför snabbt ta mig in i snön igen! Med mina balansproblem blir det ju som bambi på hal is!!!

Så efter att äntligen ha kommit hem igen, måste jag erkänna att snön inte är så fridfull längre och att jag börjar så smått ansluta mig till er som vill ha bort den vita massan!

Nu har jag tagit det andra steget i processen mot att bli mer självständig igen!
Fy tusan vad tufft, samtidigt som det känns helt rätt.....

Då var det dags för årets sportlovsvecka med skolor som stor tomma en vecka och härlig ledighet. Blir glad bara av tanken på minnen från när man själv gick i skolan och fick vara ledig, särskillt att slippa gå upp på morgonen! Jag hoppas att alla ni som är lediga denna veckan åker mycket pulka/skidor, umgås och hittar på massa annat skoj! 

För mig blir det ingen mer ledighet än vanligt, men det gör inget för jag har ju två lediga dagar varje vecka! Så jag ska verkligen inte klaga, tre dagars aktiviteter på rehab varje vecka är precis lagom för vad jag klarar av! Min kropp klarar inte heldagar eller en späckad vecka för då är jag fullständigt utmattad när jag kommer till helgen och får spendera den i soffan eller sängen. Man vill ju kunna träffa vänner eller göra annat på fritiden också, allt är ju menningsfullt! Rehab är meningsfullt för det är mitt arbete just nu och en stor investering i min egen framtid, men det är ju även allt runt omkring så det är en balansgång för att få med alla bitar till den nivån kroppen klarar av just nu! Det är just den balansen vi har hittat nu och det känns jätte skönt!

Så här ser schemat för veckan ut!

Måndag  Besök hos sjuksköterska Monica och arbetsterapeut Karin på rehab. Lunch hos Andreassons ( min morbro med familj)!

Tisdag  Ledig

Onsdag  Besök hos sjukhustandläkaren Pontus för tandkontroll!

Torsdag  Besök hos sjuksköterska Monica!

Fredag  Bio mys med min syster, extra syster och vän!

Lördag  Ledig

Söndag  Ledig

Idag stod det massage på schemat, vilket verkligen var behövligt!
Nu har vi kommit så långt efter x antal gånger att jag faktiskt njuter av det och tycker det är skönt. För i början var det inte det, varenda gång handen nuddade min hud på ryggen och ländryggen var det som tusen nålar av obehag. Ju fler gånger jag gick desto skönare och behagligare har det blivit! Så nu har min lilla massage timme varannan vecka blivit viktigare och viktigare, både för avslappningens skull men även för att det en av de få saker som blir bättre och bättre. Man behöver lite framgång i motgångarna för att orka!

Efter massagen blir jag alltid jätte seg och trött, så det har varit vila hela eftermddagen!
Så nu laddar vi upp för kvällens fredagsmys med Let´s dance!

Tack för att ni gjorde min dag igår helt magisk, ni lyckades att göra mig lycklig hela dagen. Jag trodde att jag inte hade något inbokat under dagen, men det visade sig vara helt fel. Min kära syster och mamma hade planerat dagen efter att vissa personer hade hört av sig och ville komma och överraska. Vid lunch ringde det första gången på dörren, då var det Rosa som kom med tulpaner och present från henne och Malin med sambos. Varvat med telefonsamtal och sms hade vi en helt underbar lunch! Strax efter hon hade gått kom min extra syster och hennes syster på fika, med blommor och fin present, vilket naturligtvis var lika trevligt detta! Kvällen avslutades sedan med thai mat och mys i soffan med familjen! Vill även tacka för alla gratulationer på bloggen och facebook!

Här kommer mina utlovade bilder på alla fina presenter, kort och blommor som jag fick igår!




                  






            


Nu blir det lite extra vila torsdag och fredags,
för att ladda upp för ett super mysig firande med släkten på lördag kväll!

Idag är det min dag, en dag att bara vara och bli firad!
Nu är man inte längre 23 år utan istället 24!
Morgonen började med skön sång från min älskade familj och presenter!
I paketen fanns allt från tv-serier till kläder och en gemensam present från min syster och vänner!
Tack alla för era sms, samtal, presenter osv denna fina fina dag!





Lovar att lägga in bilder på allt under veckan!

Jisses, sitter här utslagen i min älskade soffa och ögonlocken känns som bly. Som ni vet har min kraft och energi varit väldigt begränsad sedan olyckan och jag har fått prioritera vad jag är tvungen att göra och det jag verkligen vill göra.

Allt som man många gånger tar förgivet i vardagen, kan vara rena energislukarna för min kropp som tex att göra sig iordning osv. Bara att sitta i ett samtal med någon/några gör att min hjärna jobbar på högtryck för att fokusera på vad alla säger, bearbeta det och sedan formulera ett svar. För många av er innebär det inte några problem, men för mig tröttar det verkligen och då pratar vi samtal utan ljud runt omkring. Tänk en fläkt som surrar i bakgrunden, någon som skär med gaffeln i porslinet, en radio som spelar i bakgrunden och flera människor som konverserar... De flesta kan sålla vilket ljud man ska lyssna och fokusera på, men för mig blir det rena kaoset då jag inte kan sålla bort det som är oviktigt.

Idag har jag haft en jättebra förmiddag på rehab, med bra möten och uträtade ärenden. Fast det bara rörde sig om att vara iväg i ca fyra timmar från dörr till dörr, så var jag helt slut när jag kom hem. Så mitt eftermiddags nöje är att bestämma date med soffan för en liten tupplur och tv tittande!

Idag efter en förmiddag på rehab blev det lunch med en vän och hennes assistent på sjukhuset. Efter att ha varit från varandra ett tag då kraften hos mig inte har räckt till att orka träffas, var det idag helt underbart att träffas igen.

Det är ingen hemlighet att vi båda kämpar mot skada/sjukdom och rättigheten att få en vardag med livskvalite igen och en framtid. Detta gör även att vi tillsammans har något unikt som ingen annan kan förstå om man inte är i en liknande situation. Hon vet hur det är att glömma bort vad man skulle säga under tiden man pratar, det gör inget för de gör vi båda två. Det kanske blir tjatigt för den som är jämte för vi kan prata om samma sak flera gånger utan att veta om att vi gör det. Hon vet hur det är att vara annorlunda och att få prioritera andra saker än vad andra ungdomar i vår ålder gör.. Hon vet hur det är att bara vilja ge upp när allt känns mörkt och tungt, men att ändå lyckas ta sig upp dagen efter och fortfarande kämpa vidare....




För i vår värld är vi inte längre annorlunda, utan vi umgås på samma vilkor. Man slipper känna att man är den ende runt matbordet som behöver be om hjälp eller som inte hänger med när alla pratar i mun på varandra. Ibland behöver jag detta och därför är jag väldigt tacksam över alla jag har runt omkring mig! Jag behöver alla ni för att överleva fast på olika sätt och för olika behov! TACK!

Då var det åter dags för en ny vecka och vi lämnat veckan som har varit bakom oss.
För som många av er har förstått så har denna veckan varit en riktig prövning pga olika
anledningar, men nu blickar vi framåt igen!

Vill tacka alla er som jag har fått prata av mig hos, som har stöttat, tror på mig och bara finns där! Givetvis vill jag även tacka alla er som läser och skriver några ord här på bloggen, det värmer hjärtat.


Här kommer veckoschemat för denna veckan!

Måndag: 6- månadersuppföljning med smärthanteringsgruppen på förmiddagen.

Tisdag: Besök hos arbetsterapeuten Karin

Onsdag: Min födelsedag!

Torsdag: Besök hos arbetsterapeut Karin

Fredag: Massage

Lördag: Släkten kommer och firar mig på kvällen!

Tänk att en liten tjej kan ge så mycket glädje och energi!
Detta var precis vad jag behövde efter denna veckan!

Varför säger man inte "jag vet inte hur det hela hänger ihop"
istället för att hitta på förklaringar som inte finns!

I morgon är det åter dags för ett besök hos en specialist, för att komma närmare någon form av behandling eller lindring till något av alla symtomen. På schemat står en tid hos neurologen imorgon förmiddag för undersökning och bedömning av ett undersökningssvar.

Några veckor innan jul var jag i Karlskrona för att göra en SEP- undersökning, som innebär att man stimulerar handlederna med stötar för att sedan mäta hur de signalerna från armen går upp och registreras i hjärnan. Svaret på den undersökningen visade att det gick upp färre signaler från min höger arm (förlamade arm) till vänster hjärnahalva jämnfört med signalerna som gick upp från min vänster arm till höger hjärnhalva. Nervbanorna korsas i nacken och leder signaler från höger sidan till vänster hjärnhalva och tvärtom.

Frågan är hur man ska tolka svaret och hur det hänger ihop med varannat! Det är det vi hoppas att neurologen ska ge lite svar på som kan hjälpa oss förstå hur armen hänger ihop med nacken och resten av mina symtom. Detta återstår att se imorgon! Önska mig lycka till!

Äntligen är det något roligt och underbart att se framemot!
Vi har nämligen bokat resa till Rethymnon på Kreta första veckan i september!
Det ska bli helt underbart, för jag vet ju att våren kommer bli jätte tuff och då har jag en stor belöning att se framemot nu!


Tänk att bara få vara en hel vecka, bara sola, bada, äta gott, inga krav eller måsten. Så den 4 september bär det av med mamma. syrran och mormor! Fyra generationer som stormtrivs tillsammans och där alla verkligen behövde denna resan. För det är inte bara jag som har det jobbigt utan det påverkar alla runt omkring mig! Alla försöker hänga med i svängarna på alla läkarbesök, undersökning osv, men det är inte lätt när knappt jag själv hänger med.


Denna är resan är värd varenda krona efter all slit, svett och tårar!

Tuff dag...

När man får en skada eller sjukdom behöver man i vissa fall hjälp av de som är närmast en. Man hamnar i beroende sällning till sin egen familj, sambo, man eller hustru och vilkoren i relationerna förändras. I det akuta skedet anpassar sig alla till sina nya roller och diskussionen om att hjälpa tas aldrig upp, utan alla bara fungerar utefter de nya förutsättningarna.

Det finns ingen människa som vill vara beroende av andra, utan redan vid tre års ålder säger man "jag kan själv". Det tär på en att inte klara sig själv och det skär i hjärtat då man försöker sätta på sig strumporna och efter 20 gånger så inser man att det inte går.

Men, vad händer den dagen då alla börjar inse att sjukdomen eller skadan inte försvinner, utan är kvar på obestämd framtid. Helt plötsligt börjar man att blicka framåt för att se hur saker och ting hade kunnat bli mer som innan och där ingen är i beroende ställning längre. När den insikten kommer är det dags att fatta ett beslut som gör att hjärtat klappar allt fortare av ångest och sorgen kryper allt närmare. Trots det finns det en del som ser hur bra allt kan bli, men denna delen kämpar hela tiden mot den mörka delen som är mer dominerande än den andra.

Idag är det dags att ta ett steg mot att kanske bli mer självständig....

Sedan ett par månader tillbaka åker jag färdtjänst  (sjukresa) till rehab, vilket är en upplevelse varje gång. Oftast får man sig lite roliga skratt då man träffar roliga personer eller chafförer som drar sina skämt eller lyfter ut en ur bilen så att man ska slippa kliva ut innan jag ens hann säga att jag kunde gå ut själv. Den enda nackdelen är att man tillhör den skaran av de som åker som är unga, vilket inte är så många som jag har förstått. En gång på dessa månaderna har jag träffat någon som är under 50 år.

Idag när färdtjänsten kom och jag skulle kliva på bussen, så öppnade en förvånad chafför. Han utbrast genast " Men herregud tösa bit, du är ju tre gånger yngre än den dam jag trodde jag skulle hämta". Sen vända han sig till en annan man som satt inne i bussen och sa" detta var väl en trevlig överaskning att börja veckan med, att få en åka med en sån ung tjej". Jag log för mig själv när jag gick på bussen, han sa det på ett sådant sätt att det var roligt och inte något negativt. Ibland känns det bra då man kan göra någon glad genom att bara finnas till!!!

Resten av resen skulle de båda herrarna berätta olika historier om åttio talet innan jag var född, så jag skulle få med mig lite historier från den tiden. Så jag började min morgon med en mycket underhållande historie lektion!