En Oskriven Framtid

Efter mycket lång väntan kom äntligen min surfplatta för två dagar sen. Tanken med surfplattan är att jag ska använda den i mitt jobb som sjuksköterska. Till exempel skriva ner anteckningar från personalmöten, samla våra olika pm i med mera. Istället för att ha flera olika papper i fickan behöver jag nu bara ha en grej att hålla reda på. Vilket är bra då mitt minne ibland är som en guldfisks.  

Det har varit en lång resa för att få tillgång till arbetshjälpmedel. Hela processen började när jag gick in i Samverkans projektet med AF och Försäkringskassan i januari. Då har man nämligen möjlighet att få hjälp till arbetshjälpmedel om det kan göra att man klarar av arbetet bättre eller om det underlättar så att man eventuellt kan arbeta mer timmar. Efter att vi gått igenom på olika möten vad jag hade varit hjälpt av, kom en arbetsterapeut ut till mig på arbetsplatsen. Hon fick se mina arbetsuppgifter och kom fram till samma sak. Efter det skulle det godkännas av deras chefer för att sen företagen skulle kunna skicka en offert. När det var klart kunde den äntligen beställas. Sen har det tagit två månader innan den kom hem till mig! Skulle tydligen gå till ett huvudkontor för AF med mera emellan. Men den som väntar på något "gott" väntar aldrig för länge.

Den är så fin min lilla platta, nu ska jag bara själv köpa skal till den. Måste stå emot lite i det arbetet som den utsätts för. Sen är det ett stort jobb kvar att göra den färdig för arbete. Lägga in lite läkemedels appar, anteckningar, pm med mera som ska scannas in eller skrivas. 

Efter snart fyra veckors arbetsprövning, är det nu dags att börja titta på vilka hjälpmedel som behövs eller hur man kan anpassa sitt arbete. Pratade med en trevlig arbetsterapeut från arbetsförmedlingen i fredags, som ville veta lite om min problematik. Jag berättade även vad som hade underlättat och inte, så på måndag efter lunch kommer hon och hälsar på mig på jobbet.

Det här med hjälpmedel är verkligen en resa man måste igenom. Från början vill man inte ha de där sakerna, fast man egentligen behöver dem. Man vill inte inse att man är annorlunda eller att man behöver göra saker på ett annat sätt. Sen kommer man till en punkt där ilskan över att vara annorlunda, blir en drivkraft till att fortsätta att leva en bra vardag. För att göra det behöver man acceptera att man behöver vissa saker. Till en början enbart det nödvändigaste, men ju mer man vänjer sig så inser man att det även kan vara bra att ha de saker som underlättar och inte bara måstena. Vissa saker har jag såhär många år efter olyckan fortfarande inte accepterat och de kommer inte att finnas i mitt hem, men där handlar det mer om att inte känna sig besegrad fullt ut. Min kropp ska inte vinna över mig och alla hjälpmedlen symboliserar det.

Nu står jag inför en ny fas med arbetshjälpmedel och det är likadant där att vissa saker är ett måste för att jag ska orka jobba, medan andra kan underlätta. Just nu är jag i måste steget, men vem vet det kanske kommer. Det viktigaste för mig på jobbet är bara att inte känslan av att vara som alla andra försvinner! För det är just den känslan min arbetsprövning ger!

Här kommer den utlovade bilden på min nya nattvän eller rättare sagt ovän. Jag har kämpat med den här skenan en vecka nu och det går framåt, men vilken kamp att vänja sig. Låter kanske löjligt och jag ska egentligen inte klaga för denna är ju en fjärdedel av en vanlig bettskena i storlek. Jag är imponerad av er som har en hel skena!

Det har nog bara varit extra jobbigt nu, för jag har varit förkyld vilket gör att min astma blir sämre och när man då ska sova med något i munnen känns det som att jag får ännu mindre luft. Det som är positivt är att den stunden jag har den i så känns det som att musklerna i ansiktet äntlingen får slappna av och att den skarpa smärtan i ansiktet blir mindre.

Det gäller nog bara att vara ihärdig och vänja sig vid det, så kämpa, kämpa, kämpa! Har ni några tips hur man vänjer sig vid skenan?

I morse klockan nio ringde en kille från hjälpmedelscentralen på dörren, då vi hade bestämt en träff för att kolla igenom Handyn. För er som är nya här så är Handyn en liten handdator, där det finns kalender, kontakter, telefon, larm, sms med mera. Det har ju de flesta telefoner säger ni nu, men skillnaden är att Handyn är mer utformad om man har kognitiva problem. Så på denna finns dubbellarm, för att jag ska komma ihåg medicinen tre gånger dagligen. En kalender med bilder för att hjärnan lättare ska komma ihåg olika saker, då jag har lite problem med närminnet.

När han var här installerade han en ny version av programvaran och sen kopplade han in mitt headset till telefonen. Detta låter ju rätt lätt, särskillt om man är tekniskt vilket jag faktiskt är. Problemet är att själva telefonen är en HTC men sen är Handy programmet installerat på den, vilket bryter telefonens egna funktioner. Det är därför man behöver hjälp att klara av det! Handy fungerar bra för mina behov, men den brister på vissa funktioner där jag saknar min lilla vanliga telefon. Dessa produkterna utvecklas dock hela tiden så jag hoppas snart att de hittar en som är Therese designad som jag vill ha det! För man vara så självisk, ibland va..... 
Fortsättning följer!!!!


Här ser ni en inblick i Handy programmet!

Igår provade jag för första gången mitt skydd till min höger fot, den lever ju som ni vet sitt eget liv. Det är inget man ser i min gång, förutom om du verkligen stirrar för då ser du att foten viker sig åt sidan vid belastning. Men för mig personligen är det ju ett problem då ledbanden i foten inte klarar av det i längden och därav blev skyddet en lösning.

Jag satte på det på foten inför dagens en timmes promenad och det satt som en smäck. Tyvärr gjorde det inte det i hälen under rundan och snabbt började det kännas som ett skoskav. När jag kom hem kollade jag på skyddet och foten och insåg att det var kanten på skyddet som skavde. Detta är nog rätt lätt åtgärdat på ortopedtekniska med en mjukare skydd mot foten, men tills dess får den ligga i lådan!  

Varför kan inte något bara funka.. Bättre lycka nästa gång!

I måndags var det dags att åka till ortopedtekniska igen, för att prova en ortos för axeln och foten. Vilket tillsynes verkade väldigt enkelt, men det var tyvärr inte det! Til axeln hade de gjort ett skydd av olika typer av plast, vilket gjorde att de var olika starka att hålla imot när axeln försökte komma ur sitt läge. Problemet var bara att axeln var ju tvungen att komma i rätt läge direkt innan man tryckte ditt den, för annars passade inte den individuellt utformade skyddet! Så efter att ha provat fram och tillbaka en timme gav vi upp. Istället konsulterades en kollega till ortopedteknikern, men de hittade ingen lösning. Så nästa steg är att ta kontakt med min sjukgymnast för ortopedteknikerna, för att olika yrkeskategorier ska hjälpas åt att hitta en lösning.

Foten gick det dock lite bättre med, så nu har jag fått ett hårt skydd till vaden. På skyddet finns två kardborre band så att du spänner fast foten och vaden i rätt läge. Det gäller att prova nu för att se så det funkar innan man gör det slutgiltliga! Såhär ser det till foten ut!

Här kommer den efterlängtade rapporten från besöket på ortopedtekniska igår, för att hitta en lösning till min axel och fot. Kroppen är ju inte precis gjord för att vara stilla i snart tre år, så axeln har förlorat mer och mer muskler ju längre tiden har gått. För ca ett år sen fanns det inga muskler kvar knappt och kvar då för att hålla axelkulan på plats fanns ledband och ligament bara. Dagarna att stå emot för ligamenten att axeln hoppade ur led blev till veckor och axeln blev sämre och sämre. För att stadga upp axeln har sjukgymnasten tejpat den i rätt länge, men huden tar mer och mer stryk eftersom påfrestning blir för stor. Så efter jul skickades en remiss till ortopedtekniska för att få hjälp att byta ut tejpen mot en ortos. Med ortos menas ett slags skydd för att undvika felställningar!

Detta var lättare sagt än gjort för ortopedteknikern Martin, vi började med ett mjukt skydd av tyg till axeln som han trädde på armen och sen spände runt kroppen. Problemet var att skyddet var alldeles för stort för min axel och det gick inte att få tag i mindre. Efter lite diskussioner om att sy in det för att passa, övergav de den tanken då de inte trodde att det skulle hålla axeln på plats. Det behövs mycket tryck för att hålla axeln i rätt läge, så det är stor påfrestning för materialet. Efter att ha funderat en stund kom han fram till att han skulle göra en avgjutning av axeln med gips, för att sedan bygga en egen ortos från grunden som bara passade mig. De tog tre person att hålla axeln i exakt rätt läge och sen för att hålla kvar gipset i rätt läge, så att det stelnade. 

Efter det hade en timme gått, sen var det dags för det "enkla" skyddet till min höger fot. Som ni vet har det varit strul med foten på min dåliga ben ett tag nu, då jag har dållig kraft i det benet. Det gör att jag hela tiden trampar snett på utsidan av foten. Detta har med pågått ett tag så nu är ledbanden uttöjda där med, vilket betyder att jag behöver ett skydd för att kunna spara ledbanden och träna upp foten. Det som skulle vara enkelt blev inte så enkelt, för efter att ha provat sju skydd utan att ha stabiliserat fotleden helt så konstaterades att det blev gips där med. Så det var bara att ta av sig byxorna och lägga ut plasten igen, för att sedan bli gipsad upp till knät. Efter att det hade torkat skar han upp gipset längs med så att jag kunde ta ut foten. Så nu har han två avtryck som han ska göra två ortoser med under några veckors tid.

Vill slutligen ge en stor eloge till ortopedteknikern Martin som stod ut med mig i 2 timmar och 40 minuter och tog sig an detta fallet. Fortsättning och bilder följer när jag har skydden i min hand.

I onsdags var det dags att äntligen få hämta ut en värmevante på ortopedtekniska till min dåliga höger hand. Handen har varit blå lilla sen i november nu när det har varit kallt, så för att motverka det skickades det en remiss till ortopedtekniska. Där har de tillverkat en vante efter min hand och mellan vantens yttre lager och fodret är det dit sytt värmeslingor. Vanten har sedan ett uttag vid handleden där du kopplar ihop den med en sladd som du trär genom ärmen på jackan. Sladden går till ett midjebälte där det finns batterier. I uttaget vid handleden sitter en knapp som du trycker på för att styra styrkan på värmen, mellan tre olika nivåer.

Som sagt igår var det dags för att prova ut det färdiga resultatet hos Alf på ortopedtekniska här i Blekinge, som har varit en pärla. Han har provat ut vanten efter mina förutsättningar och såg till att jag fick en tid när det var kris och risk för köldskador på min hand med dålig cirkulation. Tur att det finns hjälp att få när man behöver det. Idag var det premiär turen med min nya vante och det var så ros, fin och varm handen när vi kom in igen så det var ett bra betyg.

Här kommer en bild på mitt lilla vant set! 





PS Ursäkta om detta inägget blev lite osammanhängande men jag är väldigt trött ikväll, så hjärnan fungerar si sådär!

 

Sedan några månader tillbaka träffar jag en arbetsterapeut som arbetar mycket med kognitiva svårigheter och ibland träffas vi även i grupp. Det känns så himla skönt ibland att få träffa personer med liknande problematik, då känner man sig inte längre så annorlunda. Man behöver inte säga så mycket eller förklara utan de förstår ändå, vilket är väldigt skönt då man ibland slår knut på sig själv för att förklara hur man känner och tänker i vissa situationer.

Igår var det dags för en gruppträff igen och då hade arbetsterapeuten som arbetar med detta hittat en artikel om mental trötthet, som vi fick som hon tyckte var lättförståelig att använda för att förklara för alla. Så jag tänkte berätta lite om den artikeln för att ni som läser och som inte har denna problematiken ska få ökad förståelse för hur vi med kognitiva svårigheter lever.

Det jag tycker är den jobbigaste biten i min svårighet är att hela tiden vara så trött, det kvittar hur mycket jag sover så är jag ändå trött. I artikeln förklarade de det såhär: Trötthet är vanligt vid vissa sjukdomar, fysisk trötthet uppstår vid fysisk ansträngning och då hjälper det att vila. Psykisk trötthet förekommer vid depressioner och tröttheten påverkas inte av vila. Mental trötthet uppstår efter mental ansträngning och vila hjälper. Vid mental trötthet avtar energin och orken mycket snabbare och kraftigare än vad som är normalt och uppstår efter mentala aktiviteter som tex handla, laga mat, umgås med vänner och familj, läsa och så vidare. Att handla kräver att man har en överblick över varorna och människor som rör sig, att sortera ljud och allt som händer, samtidigt som man själv ska ha fokus på vad som ska köpas.

Detta är saker som ni gör automatiskt, men för mig funkar det inte alltid att trolla bort ljudet och då glömmer jag vad jag höll på med eller vad jag ska handla. Detta kräver mycket mer energi för mig än vad det gör för vissa andra! Tänk då på att allt man gör i vardagen kräver mer energi, då är det inte så konstigt att jag stupar i soffan redan vid tre. För då behöver jag vila för att klara av kvällen eller att laga mat och så vidare.

Dom skriver också såhär: Denna speciella form av trötthet med uttröttbarhet och lång återhämtning är svår att förstå för utomstående och kan lätt misstolkas som lathet och ovilja. Det vanliga är att personer ofta vill göra mer än vad de orkar och det är svårt att inse och förstå hur mycket aktivitetsnivån behöver sänkas för att vardagen ska fungera lite bättre.

Hoppas att ni fick en liten inblick i hur det fungerar, bara skriv en kommentar om ni vill veta mer!

Nu är jag tillbaka igen, ibland behöver man bara lite tid för sig själv för återhämtning och ladda batterierna när det är mycket. Tack för att ni inte gav upp i allafall och stannade kvar, jag behöver ju er alla!

I onsdag var det äntligen dags för det efterlängtade besöket på ortopedtekniska i Karlskrona för att prova ut en elvante. Jag har ju problem med dålig cirkulation i min höger hand på grund av att den är stilla hela tiden. Vi försöker ju att hålla igång den med rörelseträning varje morgon och kväll, men det räcker inte till när man är ute i kylan. Trots tjocka Hestra vantar är den blå när man kommer hem från promenaden, för att avhjälpa problemet var den enda lösningen en vante med elslingor i. 

Vanten kommer att funka så att den kopplas till en sladd som dras genom armen på jackan, som sedan kopplas till ett bälte som spänns runt midjan. I bältet finns det batterier som driver strömmen vilket ger värme i vanten, som i sin tur gör att det blir bättre cirkulation i handen.   

Jag fick en fingervante med mig hem och sen har det måttbeställts en tumvante som ska komma med posten om någon vecka. Den blir ju lite lättare att ta på rent praktiskt än en fingervante. Fortsättning följer när jag har provat det lite! Tur att det finns lösningar till nästan allt..

Idag har jag gjort världens köp! Jag har slängt ut min krångliga och fula dosett mot en snygg dosett som ser ut som en dagbok. Ibland vill man bara vara normal och smälta in, vilket man inte gör när man tar upp en dosett jämte middagstallriken. För då ställs massa frågor som man måste svara på, vilket gör att människor runt omkring tycker synd om en sen. Klart jag vill att folk ska visa hänsyn och bry sig, men ibland måste man bara få vara!



Min gamla dosett!



Fodralet på den nya!

Ända sedan jag fick min skada och därmed armen la av, så har jag fått använda mig av flytpuffar på armarna för att kunna simma. Det tog ett tag innan jag vågade använda dom för jag var rädd för vad alla andra skulle tänka, då man helt plötsligt tillhörde samma nivå av simkunnighet som barnen. Sen tänkte jag om och blev lite rädd för att man skulle hamna på för djupt vatten och där jag inte skulle klara av att hålla sig över ytan, så därför åkte de oranga puffarna på.

I två somrar har jag haft dessa, men idag dök en annan möjlighet upp. När jag hade sjukgymnastik i vatten för ett tag sen, älskade jag verkligen att bara ligga och hänga på en flytsnabel. För er som inte vet hur en sån ser ut så är det en lång ihålig pinne av frigolit. Jag har inte tänkt mer på det sen jag slutade träna i vattnet, men idag var jag inom personalbutiken på sjukhuset och där helt plötsligt stod en flytsnabel att köpa för 30 kr. Jag kände genast ett begär efter den blåa snabeln och bara efter första anblicken så visste jag att vi skulle vara ett par under resten av sommaren. Så nu är det slut på att använda mina flytpuffar och lämna barnskaran för att istället avancera och hälsa flytsnabeln välkommen!

Igår var det dags att välkomna en ny vän till min vardag, nämligen en handledsskena som ska göra att handen inte kan komma i felställning under dagen. Eftersom jag inte har någon känsel eller kan röra min hand lägger den sig konstigt när man sitter med den i knät och det sliter på leder och senor i handleden. Därför bestämdes det att jag skulle ha en skena på dagen för att förhindra detta, så nu är det er tur att ta del av den....

Min hand i felställning



Handledsskenan ovan i från!




Undersidan


 

Efter mycket tankearbete av både mig, min familj och arbetsterapeut kom vi fram till att min vanliga almenacka skulle ersättas av en handdator som heter Handy. Den lilla datorn har jag fått låna som hjälpmedel på grund av mina kognitiva problem av landstinget då den ska hjälpa mig att få en mer fungerande vardag. Finesserna som finns är larm, som även kan sättas som dubbellarm då jag vanligtvis ändå glömmer bort vad jag ska göra när jag har stängt av det. Nu ringer larmet en gång att jag ska ta det och sen måste man stänga av det två gånger, först när det ringer och sen när medicinen är tagen. Andra saker som finns är kontaktlista, kalender, röstmemo med mera.

Röstmemon är till för att jag ska kunna skriva ner ett telefon nummer när jag pratar i telefon eller någon annan viktig information under ett samtal. Det finns även en antecknings ikon där man kan skriva en handlingslista eller något annat som man ska komma ihåg. Den lilla datorn är med touchskärm, vilket betyder att du bara pekar på det du ska komma fram till i datorn. Så min eftermiddag har beståt av att lägga in lite saker från min almenacka
och lära mig hur allting fungerar. Det jag har kommit fram till bara rent spontant är att den verkar jättebra och en kan nog bli en bra avlastning för att slippa skriva. Min lilla dator är väldigt lik en iphone både i storlek och vikt!







Så här ser huvudmenyn ut!

Äntligen damp en kallelse till ortopedtekniska ner i brevlådan i eftermiddags! Detta brev har jag väntat på länge nu, för att få en ny specialsydd kompressionshandske till min höger hand.

Efter att jag fick min skena till höger handen på nätterna är den väldigt svullen på morgonen, vilket den tidigare bara har varit när den har hängt länge neråt tex vid promenader! För att avhjälpa detta provade handarbetsterapeuten Marie och jag ut en kompressionshandske, men detta var inte helt lätt då den minsta storleken var för stor. Den ska ju sitta jätte tajt för att ha effekt! En remiss skrevs till ortopedtekniska och under tiden har jag haft den för stora vanten, eftersom den ändå har fått ner svullnaden till hälften.

Nu har dock den börjat gå sönder överallt och blivit ännu större, så nu hjälper den inte ett dugg. Därför har läget blivit rätt akut att få en ny vante. Så om ca tre veckor ska jag dit och få en vante sydd efter mina mått på fingrar och hand! Längtar längtar... Fast det gör nog inte alla ni som hjälper mig på med den, då den kommer bli ännu jobbigare att kränga på än den andra!!

För att jag ska klara av min vardag och fungera i den krävs det mycket planering och hjälpmedel. Pga mina kognitiva svårigheter som skadan har medfört har jag svårt att strukturera upp saker och ting. För att jag ska vara på rätt plats vid rätt tillfälle lever jag efter min almenacka och en magnettavla innanför dörren med alla tiderna på.


Den tavlan som jag hade har varit väldigt rörig och inte fungerat fullt ut, så mamma har länge försökt att hitta en lösning på detta. Hon har kommit fram till hur den skulle se ut, men inte hittat den in real life! Tro det eller ej men helt plötsligt stod den framför oss i en affär i Lund i fredags, precis så som vi hade tänkt att det skulle fungera. Snygg, praktisk, modern men ändå med full funktion! Det är inte ofta alla dessa olika sakerna går att kombinera!
Nu behöver jag inte längre skämmas för att jag behöver ha en minnestavla som alla ser, för en del av mig vill inte visa hur min vardag verkligen ser ut men en annan del säger att jag måste försöka att leva efter mina nya förutsättningar!






Vad tycker ni? Jag behöver er hjälp till en annan sak med... Jag har länge försökt att ersätta min fickalmenacka med elektronisk almenacka, för att slippa att skriva förhand. Har nämligen väldigt jobbigt att skriva med vänster hand! Har letat och letat men inte hittat några bra alternativ... Har ni några förslag? Snälla hjälp mej!

När man får en skada eller sjukdom behöver man i vissa fall hjälp av de som är närmast en. Man hamnar i beroende sällning till sin egen familj, sambo, man eller hustru och vilkoren i relationerna förändras. I det akuta skedet anpassar sig alla till sina nya roller och diskussionen om att hjälpa tas aldrig upp, utan alla bara fungerar utefter de nya förutsättningarna.

Det finns ingen människa som vill vara beroende av andra, utan redan vid tre års ålder säger man "jag kan själv". Det tär på en att inte klara sig själv och det skär i hjärtat då man försöker sätta på sig strumporna och efter 20 gånger så inser man att det inte går.

Men, vad händer den dagen då alla börjar inse att sjukdomen eller skadan inte försvinner, utan är kvar på obestämd framtid. Helt plötsligt börjar man att blicka framåt för att se hur saker och ting hade kunnat bli mer som innan och där ingen är i beroende ställning längre. När den insikten kommer är det dags att fatta ett beslut som gör att hjärtat klappar allt fortare av ångest och sorgen kryper allt närmare. Trots det finns det en del som ser hur bra allt kan bli, men denna delen kämpar hela tiden mot den mörka delen som är mer dominerande än den andra.

Idag är det dags att ta ett steg mot att kanske bli mer självständig....